مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت: تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است.

به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی در خصوص بودجه بیماران خاص و صعب العلاج گفت: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند؛ اما در حال حاضر می بینیم که سایر بیماری ها که به بیماری خاص و صعب العلاج شناخته می شود هم در این بودجه جای گرفته اند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند گفت: همچنان در این بودجه دست هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تأمل دارد.

او ادامه داد: این در حالیست که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری های دیگر که جزو بیماری های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر که هزینه های سرسام آوری دارد بسیار محدود خواهد شد.

ادراکی با بیان اینکه در تلاش هستند تا بتوانند در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند تا حقی از بیماران نادر ضایع نشود گفت: جای تعجب دارد بعد از مدت ها که قرار است بیماران نادر مورد حمایت دولت قرار گیرند بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه می کنند. این بودجه برای بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند.

وی با تاکید بر اینکه چنین روندی خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است افزود: در حال حاضر نامه نگاری های بسیاری انجام داده ایم و تاکید کرده ایم این بودجه برای بیماران نادر بوده و بعد از سال ها قرار شد تا اقدامی برای این بیماران صورت گیرد و نباید خلاف قانون پیش رفت. اعتراض های بسیار کرده ایم و به دفتر نهاد فرستاده ایم و همچنان هم در تلاش هستیم تا بتوانیم حرفمان را به گوش مسئولان برسانیم. تا آخر این هفته تلاش می کنیم تا نتیجه قابل قبولی به دست آوریم.

همرسانی کنید:

طراحی و پیاده سازی توسط: بیدسان